El pasado 11 de Junio, una amiga mía, Ana, venía del pediatra con su hija. En la Plaza de Neptuno (Madrid), de repente, vio un cartel que la dejó sobrecogida. Era un poster con una foto (¡Preciosa!) de una niña que tiene Síndrome de Down, con una frase: “El test de ADN fetal no invasivo más completo”. Y lo que más la descolocó fue una palabra que estaba en letras grandes, grandísimas: “TRANQUILITY”.
Mi amiga tiene una hija, sólo una. Es preciosa, es simpática, es dicharachera… vamos, es un primor. La quiere mucho, como todos, porque ella, Silvia, se hace querer. Y tiene un cromosoma de más (como dice mi hijo Juan Pablo cuando habla de Alex). Por eso, esa publicidad la dejo muy descolocada. Además de sobrecogida, asombrada, enfadada, y, por encima de todo: INDIGNADA.
Nos mandó la foto a un grupo de WhastApp que compartimos varias mamás SD (es una abreviatura simpática que usamos para decir “mamás que tenemos un hijo que tiene Síndrome de Down”). ¡¡Nuestra indignación fue espontanea!! Y estas Super-Mamás se pusieron en marcha,… y ¡¡han liado una buena!! Compartieron la foto en sus muros de Facebook, hablaron con Autocontrol, con Down España, con la secretaria de Estado de Políticas para la discapacidad, con FEAPS, con CERMI, con distintos medios de Radio y de Televisión, con la prensa, buscaron a la madre de la niña (porque en nuestra mente no cabía la idea de que la madre hubiera autorizado que pusieran una foto de su hija para tales fines!), llamaron al laboratorio Farmacéutico, lo pusieron la página de la Asociación Mundial Síndrome de Down, (y todo eso en menos de 4 horas!!!!). No voy a dar muchos detalles. ¡¡A las 22:50 encontraron a los padres!! Son canadienses, y no tenían ni idea de que una empresa hubiera usado una imagen de su hija. Estaban sobrecogidos de tristeza. Su hija lleva 9 meses luchando con una leucemia con quimioterapia… ponte en su lugar, tu hija pequeña está luchando contra un cáncer, y te enteras de que una empresa está usando (si permiso) su foto para publicitar un test para favorecer (no nos engañemos) el aborto de los niños como ella. A mí se me revuelve el corazón.
No voy a poner la foto en cuestión que ha desencadenado todo, porque me niego a hacerles publicidad, aunque sea indirecta. He escrito este artículo simplemente para hacerte pensar. Que una empresa venda un test de diagnostico Fetal, con una foto de una niña con Síndrome de Down, y con la palabra Tranquility, no es casualidad. ¿Qué pretender decirnos? Obviamente, no lo sé. Pero soy más que consciente que muchas personas que han visto ese cartel, han unido la palabra Tranquilidad con el Test, frente a que “te venga un niño con Síndrome de Down”. Y probablemente, muchas de esas personas, han pensado: “ufff, ¡¡qué duro tener un hijo así!! Si me quedara embarazada, me haría ese test”. La publicidad nunca es casualidad.
El laboratorio puso un comentario en Facebook. Decía: “Buenas tardes. Lamentamos profundamente que se hayan sentido ofendidos por este cartel. Este test se trata de una prueba prenatal no invasiva cuyo objetivo no es otro que el permitir a las madres y padres de los futuros bebés diagnosticar de manera temprana posibles cromosomopatías durante la gestación. Se trata de un Análisis Clínicos de laboratorio, simplemente. Se trata de una prueba científica. No sé pretende en ningún caso incitar a nada ni tomar parte en debates éticos.” Hasta su CEO ha escrito una carta en los mismos términos.
Yo no voy a entrar en si el test es bueno o no. Porque ese no es el tema. El tema es doble. El primero es el respeto a los derechos humanos. De todos. Insisto, de todos. Todos tenemos el derecho a que nuestra imagen no sea usada sin nuestro consentimiento. Todos. Insisto, todos. Una madre de mi grupo, Carolina (que ha sido nuestra líder y a quien hoy admiro mucho más) decía: “Yo he sentido el aliento de la muerte sobre la nuca de mi hija. Y NO me gusta. Me he sentido como se sintieron los judíos cuando le pusieron la Estrella de David en la Camisa. Y muchos dijeron, a callar. Hay una especie de convicción de que nuestros hijos son personas de segunda”. Efectivamente, Alex no es una persona de Segunda. Silvia tampoco. Tampoco lo es Becca, la niña de la foto, como tampoco lo es cualquier niño/adulto con discapacidad. Y por tanto, tienen derecho a que su imagen no sea usada sin consentimiento.
Pero segundo (y para mí más importante), cuando la empresa dice “Se trata de una prueba científica. No se pretende en ningún caso incitar a nada ni tomar parte en debates éticos”, en mi opinión entra en un grave error. Yo soy científica. Soy Doctora en Biología. Sé muy bien lo que es un Análisis Clínicos de laboratorio. Y la empresa no se puede excusar en que es una “prueba científica”. Parece que si usas la palabra CIENTIFICA, ya todos los demás comentarios pasan al terreno de las emociones (y para un científico las emociones no se pueden comparar con la Ciencia). Pero el problema es que no hablamos de emociones, sino de si es ético, o no, usar una imagen de esas características para publicitar un Análisis Clínico. Y la ciencia también tiene que estar supeditada a la Ética. La Ética SIEMPRE estará por encima de la Ciencia (aunque a muchos Científicos les cueste dar su brazo a torcer).
Me gustaría conocer tu opinión acerca de este tema. Porque es muy importante que nos planteemos nuestra opinión. Sobre todo en las cosas verdaderamente importantes. Y esto lo es, tengas un hijo Síndrome de Down o no lo tengas. Me viene a la memoria una poesía de Martin Niemöller (atribuida a Bertolt Brecht erróneamente):
«Cuando los nazis vinieron a buscar a los comunistas,
guardé silencio,
porque yo no era comunista.
Cuando encarcelaron a los socialdemócratas,
guardé silencio,
porque yo no era socialdemócrata.
Cuando vinieron a buscar a los sindicalistas,
no protesté,
porque yo no era sindicalista.
Cuando vinieron a por los judíos,
no pronuncié palabra,
porque yo no era judío.
Cuando finalmente vinieron a por mí,
no había nadie más que pudiera protestar.»
Si este artículo te ha tocado algo te voy a hacer una petición: COMPARTELO. Además de poner tu opinión acerca de este tema, te pido que no pongas “me gusta”, sino que lo compartas. Quizás así, entre todos, consigamos al final que la publicidad y la ciencia no sobrepasen la barrera que la ética ha puesto.
Porque (y ya termino), te puedo asegurar que Alex nos ha traído la verdadera Tranquilidad en el corazón… y en la vida.
Deja un comentario cancel
Solo me cabe pensar (desde hace mucho) que el mundo vive a oscuras, que el mal se disfraza de bien, de facilidad, de disfrute, de comodidad…
Y luego eso si, aparece el vacío existencial que tantas depresiones, tantos quebraderos de cabeza y tanto dolor en el corazón le causan a tanta gente.
¡La exigencia de iluminar el mundo, apremia!
Gracias por compartir y ¡gracias por decir la Verdad!
Paloma C.
Comparto Elida. Faltaría mas.
Me parece increíble todo el asunto. ¡¡¡Gracias por tu reflexión!!!
Raquel G
Gracias por tus palabras, Resumes muy bien lo que madres que tenemos hijos con Síndrome de Down podemos sentir, sobre todo cuando cada día que pasa y ves cómo luchan, cómo consiguen cosas que ni pensabas que iban a lograr tan rápido con tanto esfuerzo e ilusión.
Y sobre todo porque es tu hijo por encima y "además" de todo.
Miro a mi preciosa Esther, que gracias a Dios, su vida y su forma de ser(por darle otro sentido a la palabra) nos saca de una vida "tranquila", es decir, acomodada e insulsa, y nos revoluciona la vida a cada instante.
Pilar dF
Hola, lo hemos escuchado en la radio y me ha parecido tremendo, un horror.
¿Acaso un test te va a explicar todo lo que te puede pasar en la vida? Me refiero a enfermedades que nos pueden tocar en cualquier (un cáncer …) o un accidente o tantas cosas que pueden pasar en cualquier momento. ¿Luego van a devolver a su hijos? Me refiero cuando le pase algo de lo que el test no valora como "normal"
¿En qué sociedad vivimos?
Lola C
Eso es lo que siempre pienso, Lola…
Pilar dF
No conocía la poesía que transcribes pero es el fiel reflejo de la sociedad en que vivimos.
Gracias a todos los padres que tenéis hijos con SD porque todos los que conozco son maravillosos, yo creo que estos niños son muy listos y escogen a los padres con los que quieren vivir
Paquita R.
¡¡¡Gracias Élida!!!
Bea A.
Gracias Elida. Me siento orgullosa de mi hijo como cualquier madre, feliz con sus progresos, feliz por lo que nos enseña cada día y feliz por su existencia.
Me indigna que utilicen fotos de cualquier niño sin previa autorización y me pregunto donde están la protección de los derechos del menor, y su intimidad.
Así pues comparto y Invito a todos mis amigos y contactos a que lo hagan también.
¡Gracias!
Silvia SM
Nunca la mercantilización de lo humano es una ciencia posible.
Será otra cosa pero no ciencia.
Y tampoco conciencia.
Siempre y ante todo el derecho a la vida. Y la vida solo es una, no las hay de primera y de segunda.
Ana A.
¡¡¡Guapísimos !!!
Luis Ángel
Elida, tus palabras expresan lo sentimos los padres que tenemos un hijo con síndrome de Down o con discapacidad.
Ver la poca, por no decir la nula, ética que tienen este tipo de empresas. Hacerme sentir como si la vida de mi hija no fuera digna de ser vivida fue horroroso…
Pero luego mire a mi niña la vi reír, recordé lo vean luchadora que a sido siempre y volví a la carga luchando por sus derechos.
Comparto para seguir luchando
Gema E.
¡Un fuerte abrazo Elida!
Mamen G.
Mil gracias por la claridad y valentía de tu articulo.
Lo comparto plenamente y no por tener una muñeca SD de casi 21 años, sino por el simple derecho a la vida y a la dignidad de la persona,
¿Donde se acaba la limitación y la exclusión? Luego serán los ancianos, luego los ….,
Gracias,
Antonio D.
Lo siento mucho, esos "publicistas" deberían ir a juicio.
Fran P.
Irán, Fran. Ten por seguro que irán.
Carolina F.
¡Cuánta razón tienes, Paloma! Efectivamente, el mundo parece que vive a oscuras. Buscamos lo fácil, lo que nos genera disfrute, la comodidad… y luego surge en nuestro interior el vacío existencial.
Por eso es tan importante mostrar nuestros pensamientos e invitar a reflexionar a los demás. Para mí no es tan importante el pensamiento que surja, sino el acto de la reflexión. Porque una persona que se ha puesto a reflexionar seriamente, con madurez, probablemente su respuesta no salga de la comodidad.
¡Todos tenemos que iluminar el mundo! ¿Recuerdas lo de "vosotros sois la luz y la sal del mundo"? 😀
Mil besos!
Élida
Anoche vi (aguantando como pude el miedo) Soy Leyenda y te puedes creer que la última frase que dicen en la película es "hay que iluminar la oscuridad"??!!!
Jeje. Estaba escrito!
El primer post de "stand by me" es "luz del mundo" esa es nuestra misión!
Paloma C.
¡¡¡Misión grande!!!!
Un beso enorme, Élida
¡Gracias por compartir Raquel!
A ver si así podemos hacer que la gente reflexione acerca de este tema.
Besos, Élida
La verdad es que este tema me sobrecogió, Pilar.
Nosotras, con un hijo SD, parece que estamos más sensibles a este tema. Y puede ser que sea así. Pero mucha gente que tiene hijos "normales" o incluso que no tiene hijos, me está diciendo que a ellos también les ha parecido indignante.
Para mí debajo de esta reflexión hay muchos puntos a mirar. El derecho que no usen tu imagen sin tu consentimiento, el ver hasta donde puede llegar la publicidad, o la ciencia, sin la ética.
Y también, por debajo también está la llamada de alerta de MUCHOS padres FELICES con un niño diferente. Llamada a que nos planteemos qué cosas dan la felicidad realmente: las cosas, la vida tranquila, la comodidad, etc. O el ver que un hijo va logrando sus metas, va irradiando alegría, va dando sentido a nuestra vida. Un hijo, cualquiera, "normal" o "no normal", porque al final, como tú muy bien has dicho, es TU HIJO.
Mil besos, guapa!
Ay, María Dolores, es que es un horror.
Nunca, ningún test va a poder explicarnos lo que nos puede pasar en la vida. Nunca.
La vida es sorpresa. Es no saber qué va a pasar…. no digo mañana, sino dentro de medio minuto. Y yo soy un ejemplo clarísimo de ello. El 25 de Abril de 2012, a las 11:30 estaba en una tienda tranquila, con una vida por delante. Sana. Feliz. Al minuto siguiente me dio el ictus.
La vida es sorpresa . Y eso es lo que tenemos que ver como "normal": la sorpresa.
Realmente coincido contigo en tu última frase: ¿en que sociedad vivimos?
¡Besitos!
La poesía que he transcrito, Paquita, me lleva acompañando desde mi adolescencia. Y creo que ha contribuido a que yo sea como soy.
Es una lástima que muchas personas pensemos, como tú muy bien dices, que es el fiel reflejo de la sociedad en que vivimos.
Pero lo grande es que, con nuestro testimonio, podemos hacer reflexionar a los demás.
Gracias por tus palabras. Tener un hijo con SD implica tener a una persona MARAVILLOSA en tu corazón de por vida.
Un beso enorme!
Cómo podemos vivir tranquilos cuando hombres han decidido elegir que personas pueden nacer y que personas no merece la pena que nazcan, porque no son perfectos…
Cuando decidimos jugar a ser Dios es cuando dejamos de ser verdaderamente hombres.
¿¿¿Y tu vives tranquilo???????
M Angeles E.
Uffff, María Ángeles!
¿QUIÉN ES PERFECTO?
Y este mundo sigue decidiendo quién puede nacer y quién no, porque no merece la pena.
Triste. Sumamente triste.
Jugar a ser dios no es bueno. Clarísimamente.
Besitos!
La verdad es que me quedo sin palabras.
Pero si una imagen vale más que mil palabras, me quedo con la vuestra. ¡¡¡¡Irradia felicidad!!!!
Blanca A.
Gracias por tus palabras, Blanca.
Es verdad, lo normal es quedarte sin palabras.
Aunque, después, tienes que ser capaz de encontrarlas. Y me da que tú las has encontrado. Has preferido mirar nuestra imagen. Porque es verdad: irradia felicidad!!
Besos, Blanca
Mi mas sincera admiración hacia ti.
Agradezco que lo plantees porque son necesarios mensajes claros, sin ánimo de crear polémica sino de hacernos reflexionar sobre situaciones de las que muchas veces se habla con frivolidad por desconocimiento.
Y, porque muchas veces, como expresan los versos que nos transmite, no nos ponemos en el lugar de los demás.
ENHORABUENA ELIDA Y GRACIAS POR TU LECCION DE VIDA. LO COMPARTO AHORA MISMO.
M Isabel H.
Gracias a ti, Maria Isabel
Gracias por compartirlo. Tienes razón, muchas veces las personas hablan con frivolidad por desconocimiento. Y es necesario reflexionar sobre este tema.
«Todo individuo tiene derecho a la vida, a la libertad y a la seguridad de su persona». Declaración Universal de Derechos Humanos, artículo 3
«Se garantiza el derecho al honor, a la intimidad personal y familiar y a la propia imagen». Constitución Española, artículo 18.1
¡Gracias, Elida!
Marival G.
¡Gracias a ti, Bea! Gracias por tu exquisita sensibilidad
Cualquier madre se siente orgullosa de su madre: cualquier, como tú muy bien has dicho, Silvia.
Y cualquier madre se indigna cuando utilizan fotos de niños sin autorización. ¿Los derechos del menor y su intimidad? Han sido vulnerados. Pero te puedo asegurar que el peso de la ley caerá sobre la empresa. Las empresas tienen que ser conscientes de que no todo vale por ganar dinero.
¡Gracias por compartirlo!
¡Cuanto coincide mi pensamiento con el tuyo, amiga Ana!
No es ciencia. Tampoco conciencia.
Sólo hay un tipo de vida. SÓLO. No hay vidas de primera y vidas de segunda.
¡Gracias!
Jjaaj, Luis Ángel!! Qué poco reflexivo estás hoy. ¡Gracias por tus palabras acerca de nuestra belleza! Pero… el tema del que me gustaría escuchar (leer) tu opinión no era ese
;-D
Gema, efectivamente, es horroroso sentir que otras personas piensan que la vida de tu hija no es digna de ser vivida.
Y lamentablemente, a los datos me refiero, un % muy alto de los embarazos de un SD acaban en aborto (más del 90%)
Pero, cuando miras a tu hija, cuando yo miro a mi hijo… nos dan fuerza para seguir mostrando su belleza al mundo.
¡Gracias por compartirlo!
¡Gracias, Mamen!
Gracias por tus palabras, Antonio.
Lo cierto es que los que pensamos así no tenemos que tener, necesariamente, un hijo con SD. No. No es necesario.
Simplemente somos personas que vemos la dignidad inherente en toda vida humana. En TODA.
En este caso, la empresa (que alega que está mostrando un artículo científico), ha cometido un error enorme. La ciencia tiene que ser objetiva, y dar Información. Pero lamentablemente este anuncio, lo que indican es que este test no va a dar información, sino PREVENCIÓN. Y son dos palabras que no son iguales. Según cuál uses, vas a cambiar substancialmente el enfoque, como estuvimos hablando una amiga (Paloma) y yo. El lenguaje científico y técnico tiene que ser escrupulosamente denotativo.
Porque, de lo contrario, podemos entrar en terrenos muy movedizos, de limitación, de exclusión, como tú muy bien indicas.
¡Gracias por compartir tu opinión!
Como muy bien te ha contestado Carolina, irán a juicio, Fran P.
No se pueden ir de rositas.
Además, tenemos que conseguir que sea una llamada de atención a otras empresas. NO TODO VALE.
¡Gracias!
Carolina, ¡¡¡¡¡cuánto admiro tu fuerza en esta lucha que acaba de surgir!!!
¡Cuántas gracias doy a Dios por haberme permitido conocerte!
Mil besos desde el corazón
Gracias, Marival, sobre todo por traer estos artículos.
Parece una "tontería", pero las leyes están justo para cumplirlas. Y algunas personas prefieren no hacerles caso.
Besitos
Eso es!
Me pareció doblemente indignante cuando supe que habían usado la foto de la niña sin el consentimiento de los padres, que por otra parte era de esperar porque, como decías, no es posible que unos padres quieran que se use la imagen de su hija para ese fin.
Gracias a ti por tu testimonio, y al resto de súper-mamás.
¡Un beso muy grande!
Marival
¡Uaoo! Ya lo han compartido 158 personas.
¡¡¡A ver si llegamos a 200!!! 😀
Estoy de acuerdo contigo Elida.
Estamos en una sociedad marcada por el dinero y el poder, donde las personas tienen valor según tengan, donde el ser no es tenido en cuenta y si además tu aspecto físico no está dentro de los cánones, tienes un problema, si ha esto le unes una discapacidad, es considerada una carga.
Es de lamentar que el marketing traspase la línea de lo ético y que alguien lo autorice escudándose en la ciencia, más lamentable aún usar imágenes sin autorización, sin tener en cuenta cuánto puede llegar a afectar a la/las personas implicadas.
¿Qué está sucediendo? ¿ en qué momento los derechos de las personas, de todas las personas, son vulnerados con el fin del bolsillo de unos pocos?
Esta sociedad tan rápida, está perdida y lo realmente valioso que es el ser humano, está siendo cambiado por el tener en lugar de ser.
Mi apoyo a esta campaña de difusión.
Un abrazo Elida a ti y a todo vuestro grupo SD, y a vuestr@s maravillos@s hij@s.♡♡♡
Lina G.
Totalmente de acuerdo en todo, solo un matiz.
Tengo dos hijas sin Síndrome de Down, y aunque alguna me hubieran dicho que podría tenerlo… las hubiera tenido igual, pero en vez de tenerlas en una clínica normal y corriente sin unidad de neonatos hubiera elegido un hospital más preparado por las posibles complicaciones que se pudieran dar en corazón o pulmones.
Repito estoy en contra de esta publicidad, pero cuanta mas información tengamos los padres antes del nacimiento, en mi humilde opinión, creo que es mejor.
Raúl B.
¡Cuánta razón tienes Lina! ¡Cuánto me gustaría no estar de acuerdo contigo! Pero no puedo, lamentablemente , esta sociedad que se da de culta, de conocimientos, está perdida y está dejando de lado el ser humano, y prefiere el TENER antes que el SER.
Los derechos de las personas han pasado a un segundo plano, frente al dinero, frente al tener. Todo lo que implica el TENER (comodidad, placer, dinero, conseguir mejores puestos, etc.).
Sin embargo, mi esperanza sigue fuerte. Por que yo siempre creeré en la bondad intrínseca del ser humano. Simplemente es que muchas gente esta algo perdida.
Aunque eso no quita que cuando veo algo que está mal, lo denuncie. Y la campaña de marketing estuvo MAL. Y estos "científicos" también hicieron algo mal. No se puede sobrepasar la línea marcada por la ética.
¡Gracias por compartir, amiga! Y gracias por tu cariño, que, a pesar de la distancia, lo noto.
Élida
Amigo Raúl. Aunque no te conozco, creo que lo que dices es una gran verdad.
Yo también, cuando me dijeron que Alex venía con SD (y me lo dijeron a las 9 semanas de embarazo), lo primero que hice fue informarme de qué servicios tenía el hospital que me corresponde. Y, como no tenia quirófano de Neonatos, al cuarto mes de embarazo pedí el traslado a otro hospital que si lo tenía.
Totalmente de acuerdo contigo.
El problema es que esta empresa no ha hecho las cosas bien. Porque, además de no cumplir con el consentimiento de la dueña de la foto que usaron, en mi opinión, buscaban el "tocar el miedo de las personas". Si una persona ve una imagen de un SD al lado de un test que dice Tranquility,… ¿qué crees que busca la empresa? Y ahí ha saltado la línea de la ética, que habla de la DIGNIDAD de TODAS las personas.
¡Gracias por expresar tu opinión!
¡Gracias Élida!
Por hacer un buen resumen de algo que vivimos todos como un atentado a nuestra Tranquilidad!
Belén GL
Lo comparto.
Una abuela de 6 nietos. Uno de ellos en el Cielo y 5 mas, cada uno con sus capacidades. Ah! una pequeña tiene un cromosoma más. Todos van creciendo y aprendiendo
Son mi vida.
Belén LU