Burro-cracia

Renovación de la discapacidad

Siempre intento escribir en aspectos que elevan el alma. Aunque cuente cosas pequeñas, siempre intento contarlas desde el intentar que todos, tú y yo, y cualquiera que me lea, intentemos buscar dar la mejor versión de nosotros mismos.

Hoy no puedo. Hoy estoy tan decepcionada, que no sé si lo conseguiré.

Cuando nació Alex, comenzamos a transitar un camino totalmente diferente al que los padres con niños “normales” suelen transitar. Nosotros con Juan Pablo, ni siquiera teníamos ni idea de que ese camino diferente fuera así. Sabíamos que existía, pero no sabíamos cómo era. No me voy a enrollar demasiado, voy a ir al grano de lo que quiero contarte. Simplemente, decirte que, por ejemplo, con Alex, íbamos al hospital 3 veces al mes, para revisiones médicas, por protocolo, eso, sin contar con todas las veces que fuimos porque se puso enfermo. Las enfermeras del Gregorio Marañón, cada vez que ven a Alex le saludan y muchas le llaman por su nombre. ¡¡Y menos mal que nació sin ninguna enfermedad!!

Primera valoración de Discapacidad

Con dos meses y medio, fuimos a Servicios Sociales, a que le dieran la valoración de Discapacidad. Alex tenía Síndrome de Down y a mí, dos meses antes, me había dado un Ictus. Con lo que implica el cómo estaba yo: aún no era capaz de moverme bien del todo (el Ictus me paralizó toda la mitad derecha del cuerpo) y no era capaz de hablar, balbuceaba algunas palabras. Pero no sabíamos que significaba realmente tener un hijo con Síndrome de Down y tampoco sabíamos que significaba haber sufrido un Ictus, a nivel de recuperación posterior.

Los profesionales que nos atendieron… mejor me callo la impresión que nos dieron. Un pequeño detalle: nos dijeron que a los 3 años, le volverían a ver para revisar la evaluación (de cara a subir o a bajar el grado de discapacidad) y cuando se despidieron de nosotros, uno nos dijo que quizás, en la siguiente evaluación nos quitaban la discapacidad L. Supongo que lo hizo para animar a los papás, pero… ¡¡¿¿a quién le entra en la cabeza que una persona con discapacidad intelectual le quiten la discapacidad??!! Y ojo, eso no significa que yo no crea que Alex no vaya a conseguir prácticamente todo lo que intente. ¡¡Claro que sí!! Pero lo conseguirá a base de mucho más esfuerzo que cualquiera, y gracias a recibir más ayuda que una persona “normal”. Y el grado de discapacidad es lo que hace que luego puedas acceder a esa ayuda.

Nos dieron un 33% de discapacidad por cómo estaba Alex y 1 punto más por aspectos sociales (es decir, por mi ictus). Total, un 34%.

Hoy hemos vuelto a la renovación de la discapacidad

Hoy hemos vuelto a la renovación de la discapacidad. Han pasado 3 años. Y ya somos más conscientes de lo que implica tener un hijo con las características de Alex. Va consiguiendo todo lo que se plantea,… más despacio. Por ejemplo, lleva andando desde los 30 meses. Juan Pablo empezó a andar a los 20 meses ¡¡y todo el mundo estaba super-preocupado!! Alex ha tardado bastante más. Con lo que conlleva eso, a nivel de cogerlo en brazos (nuestros músculos abdominales lo notan J ). Y también somos más conscientes de lo que implica la recuperación tras un Ictus. Yo estoy muy contenta porque, gracias a Dios, me he recuperado muy bien. Y, sin embargo, noto que me afecta aún a día de hoy. No tengo la misma fuerza, no puedo coger mucho rato a Alex, etc.

Y, como sabe más el diablo por viejo que por diablo, así se lo hemos dicho a los profesionales que nos han atendido. Le hemos comentado todas las cosas que hemos observado durante estos 3 años. Todo el tiempo que necesita Alex, toda la dedicación, todo el dinero (directamente, o indirectamente, porque cada vez que Alex tiene que ir a una cita médica uno de los dos, a veces los dos, tenemos que faltar de nuestro trabajo). También hemos comentado el cómo mi ictus estaba haciendo que nuestra vida familiar se haya visto afectada, para mal. Tanto físicamente, como psicológicamente, yo noto que no soy la misma mamá que podría haber sido.

Los baremos no lo contemplan.

La trabajadora social por lo menos ha sido muy sincera. Nos ha dicho que eso en los baremos no lo contemplan. Que a nivel de entorno social, lo que valoran es si hay maltrato en la familia, si algún padre tiene problemas con adicción a alguna sustancia, si es una familia monoparental, si el niño lo trae una tía en vez de sus padres,… pero nuestra situación, aunque la entiende, quien haya decidido los parámetros para los baremos, no la ha contemplado. Y nos ha dicho que ella, que ve a la familia, le da rabia, pero que ella no ha decidido los parámetros.

Así que, aunque aún no nos han dicho los resultados de la evaluación, sabemos que nos darán más o menos la misma valoración. ¡¡Y menos mal que no creo que nos quiten el grado de discapacidad!!

Lo siento, hoy estoy decepcionada con este país. Con este sistema, que “premia” los malos comportamientos y a las familias “normales” no le brinda su ayuda. Estoy decepcionada con las personas que, desde su despacho, dicen los baremos, aunque luego las trabajadoras sociales tengan que tragar saliva cuando se encuentran con familias que intentan dar lo mejor a su hijo, porque le aman, y no les pueden ayudar.

Lo siento, hoy no sé cómo puedo escribir algo que nos ponga a dar nuestra mejor versión.

La mirada nuestra potenciará a Alex

Simplemente, por si a alguien le ayuda, cuando he salido de allí, le he dicho a Ángel, mi marido, que realmente no creo en los informes, en la medicina que busca la enfermedad, etc. Yo estoy TOTALMENTE convencida de que con la mirada que miremos a Alex dependerá de su evolución.Y básicamente, hay dos tipos de miradas: la mirada del “no vas a ser capaz, ya lo hago yo por ti, te sobreprotejo” y la mirada del “venga, tú puedes, inténtalo”. Y esa mirada es totalmente nuestra, ninguna “burrocracia” nos la va a cambiar.

 

Burro-Cracia

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