Síndrome de Down: ¿cómo será el mundo cuando no exista?

SÍNDROME DE DOWN

Down sí o no. Estos días estoy muy ocupada. Imparto formación en distintos sitios: empresa y en la Universidad Politécnica de Madrid. Además de sesiones de Coaching. Por eso no siempre puedo escribir cuando me gustaría.

Segundo cumple de Alex

Y ayer fue uno de esos días en los que me hubiera gustado escribirte. Porque ayer mi hijo pequeño, Alex, celebró su segundo cumpleaños. No, no cumplía dos años, sino que celebro su cumpleaños tras estar a punto de morir. Hace 11 años, con 28 días de vida, casi, casi se nos muere. De hecho, entro en el hospital sin poder respirar. Se había ahogado y tuvieron que reanimarle. Estuvo 10 días en la UCI. Fueron días durísimos, tras mi ictus 14 días antes. Pero este niño es un valiente que tiene, como tú, una misión. Y él quería, tenía, que cumplir con esa Misión.

Misión de Alex

La misión de Alex es remover, descolocar, cuestionar. Cada día lo tengo más claro. Porque su simple presencia, para muchos, es una pregunta. Porque al verle, muchos, muchos se cuestionan el valor intrínseco de la vida humana. Porque Alex tiene Síndrome de Down. Y aquellos que lo ven se sorprenden: de lo alegre que es, de cómo se expresa, de cómo lee, de su cercanía, de su empatía. Y eso les descoloca. ¿Pero los Síndrome de Down no sufren? ¿Pero si no pueden aprender? ¿Pero si las familias con personas con Síndrome de Down no pueden ser felices? Y Alex (y nosotros) mostramos todo lo contrario.

Ya no nacen

En los 80´s el 95% de los embarazos con un niño con Síndrome de Down nacían. En 2020, en España, entre el 90% y el 95% no nacen. No nacen. Solo el 5% (o el 10%) nacen. Sally Phillips, comediante británica y madre de un hijo con Down, sostiene que necesitamos pensar qué es lo que valoramos. ¿Un hijo ideal? ideal para qué, en qué. No creo en ningún momento que Alex no sea el hijo ideal que Ángel y yo podríamos tener. Hay un gran valor en lo que no es perfecto. Si hay una grieta, por ahí es donde puede pasar la luz. Y las imperfecciones son el lugar donde la humanidad se vuelve más visible.

¿Perfecto?

¿Qué es lo perfecto? ¿De verdad crees que tú eres perfecto? ¿en serio? Yo, para nada me veo perfecta. Tengo muchos fallos, tengo muchas imperfecciones, tengo muchas limitaciones. Y me atrevo a decir, con el 99% de seguridad, que tú también. Entonces, ¿quién marca quien es perfecto y quien no lo es?

Igual en dignidad

Alex me /nos muestra todos los días que su vida es igual, IGUAL, de digna que la tuya. ¿Qué se le dan peor las matemáticas? Sí, es verdad (aunque no creo que el 90% de las personas que lean este artículo se les den bien las mates). Pero al mismo tiempo, su alegría, su cercanía, su notar enseguida con su empatía quien se encuentra mal, en eso nos da mil vueltas a la mayoría de nosotros.

Parar y replantearse hacia dónde va

Querido hijo Alex, sigue cumpliendo con tu misión. El mundo necesita parar y replantearse a dónde está yendo. El mundo tiene que preguntarse cómo será si no nacen más personas con Síndrome de Down. El mundo tiene que preguntarse qué se perderá si no deja que nazcáis.

Sigue con tu misión de traer cercanía, de remover a las personas, de generar la pregunta de ¿cómo puede ser feliz? Sigue con tu empatía, tu alegría. Muchos seguirán mirándote sorprendidos. Me encantará que lo hagan. Porque al verte, sus preguntas se recolocarán y ¡quizás! la respuesta cambie. Sé un verdadero influencer.

Adulto ejemplo para hijos

Y a ti, adulto, te pido que mires este vídeo. En el proceso de crecimiento de los niños sus opiniones están influenciadas por la sociedad y, sobre todo, por sus padres. Su percepción del mundo depende de los adultos. A medida que los niños crecen, se vuelve más difícil que no se den cuenta de que
todas las personas son diferentes. Eso es normal. Ahora, al final tus hijos harán (rechazarán o se acercarán) según lo que vean en ti. Muestrales lo que quieres que vivan luego ellos.

¿Qué quieres que aprendan tus hijos?, ¿qué sociedad quieres crear entre todos? ¿Quieres aceptar a todos?

Si quieres que te ayude a conseguir tu objetivo, contacta conmigo. 💙

Alex Síndrome Down Elida_Coach